figli (e sorelle) da amare di più

Può essere un cromosoma in più, una lesione, un deficit, un’ombra in una TAC, una forma di autismo.
Può essere genetico, può succedere al momento del parto, puoi non scoprirlo mai, il perché.
Puoi scoprilo tramite una traslucenza nucale, un’amniocentesi, alla nascita o addirittura in seguito.
È un figlio cui non eri pronta, che cambia obiettivi, binari e scompagina tutta la vita da lì in avanti.

Nel caso di mia sorella, dopo 32 anni, non si hanno ancora risposte. Che poi, dopo 32 anni, le risposte hanno senso ormai solo per i miei figli, più che per i miei genitori.
Il primo segno fu una bassa reazione agli stimoli e sembrava che la cosa fosse evidente solo ai miei: il mondo se ne accorse mesi dopo.
Di fronte ad un figlio “diverso” ci sono miliardi di reazioni possibili che passano attraverso le altrettante sfumature tra il rifiuto e l’accettazione totale.
La diversità di mia sorella ha segnato, a mio parere, un solco profondo nella coppia formata dai miei genitori. Le diversità caratteriali ovviamente già preesistenti sono arrivate al pettine. Da un lato una persona empatica e fortemente dominata dalle emozioni, dall’altro una assolutamente razionale con emozioni pudiche e raramente espresse.
Il mio ricordo di figlia di quei primi anni di vita a quattro, sta tutto in questo grande contrasto tra chi faceva fatica ad accettare e razionalmente si poneva il problema di “come”, “cosa sarebbe successo”, “come migliorare la situazione” e chi invece accettava senza riserve e si poneva il problema del “dopo di me” già da subitissimo, con uno scarso dialogo nel mezzo.
I miei genitori sono diventati genitori di una bambina portatrice di handicap nel lontano (anni luce) 1981, quando ancora sembrava essere una vergogna, una colpa, qualcosa da nascondere; quando ancora non si parlava di supporto psicologico alle famiglie, quando non c’era personale preparato, quando si procedeva a tentoni e non c’era internet. Alla terapia che portò mia sorella a parlare (a modo suo) e a camminare, ad interagire col mondo e a fare millemila progressi, ci arrivammo attraverso il passaparola.
I miei non si arresero, sentirono specialisti, provarono metodi, riabilitazioni. Furono dei grandi, ognuno a modo loro accettarono la cosa e proseguirono. Ci furono momenti difficili indubbiamente, ce ne sono ancora adesso, ma seppero superarli. Da grande ho capito quanto questi sforzi abbiamo corroso la “coppia”, da piccola ovviamente non me ne rendevo conto.
La mia visione di bambina, a metà tra la razionalità di mio padre e l’empatia di mia madre (come sono ancora peraltro), era che Alessandra fosse malata. Che sarebbe guarita, che se io avessi pregato abbastanza, se mi fossi impegnata abbastanza, lei sarebbe guarita. Di conseguenza ho vissuto la sua “non guarigione” come una colpa: non ero stata “abbastanza”.
Restava poi il fatto che ero una bambina che aveva ricevuto tante attenzioni e che improvvisamente ne riceveva di meno: il capire perché ciò accadesse richiedeva un grado di maturità che io all’epoca non avevo di certo. Mia madre mi rimprovera ancora adesso il mio egoismo di bambina cinquenne, come se a cinque anni fosse facile capire ed accettare una cosa che i miei genitori facevano difficoltà a capire ed accettare a quasi quaranta.
Il problema più grande della mia famiglia riguardo Alessandra e la sua diversità, è che non siamo mai riusciti a guardarci in faccia e a dirci cosa per noi significasse. A mia madre che si poneva il problema del futuro di una figlia a cui il mondo non sembrava essere preparato, a mio padre che faceva difficoltà a relazionarsi con una figlia assolutamente non razionale (quando il tramite tra me e lui era sempre stato quello), io non riuscivo a esprimere le mie difficoltà, le mie aspettative tradite, i miei desideri impossibili, il mio imbarazzo rispetto a certe situazioni. Andare a dire a mia madre che se lei non aveva una figlia normale voleva dire che anche io non avevo una sorella normale, sarebbe stato visto solo come l’ennesimo egoismo e l’avrebbe fatta stare male inutilmente.
Quante volte io avrei desiderato poter parlare con mia sorella dei miei problemi, quante volte avrei voluto poter discutere con lei, litigare, fare pace. Con Alessandra tutto questo non ha senso: Alessandra va amata e basta, e va amata per quella che è. Per una madre è facile: l’ha avuta dentro, l’ha partorita, nutrita, cullata, vissuta fin dalle due lineette sbiadite di un test. Per una sorella, ho scoperto a mie, e purtroppo anche sue, spese, non lo è affatto. Quelle normali gelosie, quelle differenze caratteriali, quell’inevitabile egoismo dei bambini si richiudono facilmente in se stessi e creano, spesso, rifiuto. Non è bello, ma accade.
Restava poi il fatto che io mi sentissi addosso il peso di tutte le aspettative dei miei genitori: mi è stato da subito chiaro che sarei stata l’unica a studiare, a lavorare, a fidanzarmi, a sposarmi, a renderli nonni. Quanto questo abbia veramente influito nel mio modo di vivere non lo so, so che mi sentivo responsabile della soddisfazione dei miei, che volevo renderli orgogliosi di me in ogni situazione, che mi hanno insegnato che se vali 10 non puoi accontentarti del 6, che se hai un cervello che funziona non c’è alcun motivo per cui tu non possa valere 10. E io ho passato la vita alla ricerca di quel 10.
I problemi di mia sorella erano talmente tanti e talmente sfaccettati e infiltrati in ogni ambito dell’esistenza familiare, che io non percepivo ci fosse spazio anche per i miei. O almeno non per tutti, i miei. Tutto ciò che era affrontabile attraverso una terza persona, uno specialista, un dietologo, un neurologo, un qualcosa di esatto e concreto, veniva assolutamente affrontato e di sicuro i miei non mi hanno mai lasciato sola. Ma ciò che invece esulava dal concreto, rimaneva mio. Con questo non voglio dare delle colpe ai miei genitori, sono convinta che, inconsciamente, non fossero pronti ad accettare che la figlia “normale” avesse problemi che loro non erano pronti ad affrontare. Pertanto io ho imparato a cavarmela da sola, con anni di autoanalisi e reazioni sbagliate.
Ci ho messo anni ad accettare mia sorella per quello che è e non per quello che avrei desiderato lei fosse. Il percorso dell’accettazione è stato lento e difficile e immagino che per Alessandra, da spettatrice in attesa, lo sia stato ancora di più. Un giorno, in seguito ad una cosa brutta, mi resi semplicemente conto che non mi importava di come lei fosse, che era semplicemente importante che lei fosse, e che fosse mia sorella.
Quando pensavo a me come madre, mi dicevo che nel mio futuro ci sarebbe stata già lei e che non sarei mai stata in grado di accettare e di crescere un figlio con problemi, che avrei fatto sicuramente l’amniocentesi, che avrei saputo prendere le decisioni giuste, anche se difficili.
Poi quelle due lineette si sono colorate anche per me e quando si è trattato di fare delle scelte, io e il Marito Paziente ci siamo guardati e ci siamo detti solo “è nostro figlio: come è, è.” e non abbiamo fatto assolutamente nulla: né traslucenza nucale, né amniocentesi, niente. Non aveva alcun senso farle, avendo deciso che non lo avremmo mai gettato via. Anche nella seconda gravidanza abbiamo fatto la stessa scelta, seppur da parte mia con qualche dubbio in più. Da una parte l’amore incondizionato di madre, dall’altra la mia esperienza, con tutte le difficoltà che ha comportato e comporterà, di sorella.
Rispetto all’handicap ci sono ancora tabù, ma fortunatamente molto meno e forse oggi, ma dico assolutamente “forse”, è più “facile” gestire certe situazioni, viverle, farsi aiutare.
Di sicuro di handicap si parla, ma sempre, purtroppo, troppo troppo poco.
Questa è solo la mia esperienza: io non conosco altre relazioni familiari se non quelle che ho vissuto, ovviamente. Oggi la mia vita non potrebbe trascendere da Alessandra, come anche quella del Marito Paziente e dei miei figli. Patato grande adora la zia, a pelle, si sono piaciuti subito; patato piccolo ha più difficoltà, non si “butta” come il fratello, accetta meno la fisicità della zia e si rapporta con lei in maniera nettamente diversa. I miei figli hanno due zie completamente diverse e le adorano entrambe: per loro non ci sono state aspettative tradite, rimpianti, incomprensioni. Hanno trovato una realtà e l’hanno fatta loro. Le domande, immagino, arriveranno, prima o poi. Ma le risposte che avranno non cambieranno il loro rapporto con una zia “diversa” ma per loro assolutamente “normale”.
Vi ho raccontato questa storia, che poi è la mia storia, per presentarvi il punto di vista di una sorella di una persona con handicap. La mia storia è solo la mia e ovviamente non vuole insegnare nulla a nessuno, vuol solo affermare che se ne può parlare, che se ne deve parlare. Che non tutti sono capaci di vivere bene determinate situazioni, che ci vuole tempo, che è normale ci voglia, a volte, che i sensi di colpa non servono a nessuno. Che bisogna riuscire, in situazioni come queste, a vivere le cose come gruppo e non come singoli, altrimenti si trovano strategie di sopravvivenza personali che all’interno del nucleo familiare non funzionano più. Che più se ne parla e più si scopre di non essere i soli a vivere un certo tipo di situazioni e problemi. Che quando scopri che non sei solo, un peso ti scivola via dal cuore e le cose diventano più facili. Ma soprattutto che dal confronto si può crescere, sempre.

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Informazioni su cescar76

Architetto per scelta, mamma a tempo pieno, scrittice per passione, blogger per divertimento, artista per vocazione, vivo felice nella mia Tana Africana con un Marito Paziente e due Patati che adoro.

  1. Concludo la lettura con le lacrime agli occhi, ti ringrazio per questo spaccato di vita così sincero e intimo. Così difficile, per certi versi. La mancanza di un fratello (o di una sorella) ha condizionato la mia intera esistenza, e il tuo punto di vista (primogenita che per certi versi è rimasta figlia unica) mi ha aperto prospettive a cui non avevo mai pensato. Sono sicura che sei stata e sei la sorella maggiore che tutte le sorelle avrebbero voluto avere. O almeno, a me avrebbe fatto tanto piacere avere una La Fra come sorella 😉

    • io invece purtroppo ho la certezza di non essere la stata la sorella maggiore che Alessandra meritava ed è un gran cruccio, per me. Con il senno di poi si capiscono tante cose e si affrontano, di sé, molti aspetti che per autodifesa ci neghiamo, ma resta il fatto che potevamo avere un rapporto più sereno, senza dubbio.

  2. Grazie per aver condiviso questa tua realtà, a tratti difficile, ma piena di amore. I tuoi figli non potranno che essere e mostrare più attenzione nei confronti degli altri.

  3. Ciao ho concluso questa lettera con il cuore infiammato. Non è facile e non c’è da giudicare il percorso dell’accettazione è già difficile per i genitori figuriamoci per i fratelli. Ma per fortuna il richiamo del sangue ti fa capire di quanto amore hai senza saperlo. Quindi stai serena e grazie, raccontarsi in percorsi difficili è da persone forti. Una mamma “con tre cromosomi”

  4. Laura Borgiani

    Grazie,Francesca.La tua mamma

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